communiqué de presse
Fibromyalgie France
Association agréée au
niveau national par le Ministère de la Santé
Communiqué
de presse
Jusqu’à
maintenant, la fibromyalgie affectait un nombre estimé de 3 à 6% de la
population mondiale.
Or
les nouveaux critères de diagnostic proposés par l’American College of
Rheumatology (A.C.R.) pourraient conduire à une augmentation considérable des
cas de fibromyalgiques diagnostiqués qui pourraient alors doubler voire tripler
Qu’est-ce
que cela va changer en France ?
Une
étude portant sur 829 personnes atteintes de la fibromyalgie a permis à
l’American College of Rheumatology (A.C.R.) de proposer de nouveaux critères de
diagnostic.
L’A.C.R.
reconnait que la douleur n’est pas le seul symptôme de la fibromyalgie,
d’autant que celle-ci fluctue dans le temps et en intensité.
Par
ailleurs, l’unique critère des 18 « tender points » ne permet pas de
mesurer efficacement la sévérité des symptômes ou bien encore l’efficacité des
traitements.
Du
fait de ses différentes limites, le test des 18 points douloureux va être
remplacé par un score évaluant la sévérité des différents symptômes tels que
nausée, maux de tête, colopathies fonctionnelles, vertiges, etc…
La
fatigue importante, les troubles du sommeil et les troubles cognitifs ressentis
par les patients sont maintenant aussi pris en considération.
La parole des
malades fibromyalgiques est enfin entendue !
Ces
nouveaux critères apportent une fiabilité de diagnostic de 88%.
Les
médecins généralistes, peu à l’aise avec la recherche des « 18
points », vont pouvoir plus facilement diagnostiquer la fibromyalgie.
Une explosion de
cas annoncée comme l’affirme Robert Katz, MD (Chicago) ?
Qu’est
ce que cela va changer en France ?
Il
semblerait bien qu’en France les troubles associés soient pris en compte par le
corps médical formé au diagnostic de la fibromyalgie (rhumatologues,
neurologues, algologues entre autres).
· Cependant, si grâce
à ces nouveaux critères les médecins généralistes vont être en mesure de mieux
diagnostiquer une fibromyalgie, l’explosion de cas annoncée par Robert Katz,
MD, Université de Chicago, va-t-elle permettre une prise de conscience que
la douleur chronique est un véritable problème de santé publique et un
enjeu de société ?
un
· Monsieur Nicolas
Sarkozy, Président de la République, (alerté
par nos soins depuis 2008 sur le nombre de fibromyalgiques concernés, dont de
jeunes adultes)
et Madame Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé vont-ils enfin
prendre toute la mesure de la perte d’autonomie et de qualité de vie du
patient fibromyalgique sévèrement atteint (*) et déployer des moyens pour
aider les professionnels du médico-social à assurer une meilleure prise en
charge ?
· Le Gouvernement
va-t-il être sensibilisé au fait que seul un diagnostic précoce et des
actions d’information, de formation, de prévention et d’éducation thérapeutique
du patient peuvent éviter toute chronicité et stopper ainsi cette
évolution ?
Pour
mémoire, le nombre de fibromyalgiques jusqu’alors estimés (prévalence de 2%)
était de 1 600 000 français et 14 millions d’européens (voir actions
européennes : http://fibromyalgieeurope.wordpress.com/ ).
Références :
publication de l’A.C.R.
(*) une
enquête sur ce point précis va être bientôt proposée aux fibromyalgiques sur
notre site internet
Contact :
Carole
Robert, Présidente de Fibromyalgie France
http://www.fibromyalgie-france.org
La fibromyalgie est un syndrome
reconnu par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992, classifié en
rhumatologie, et comme entité clinique à part entière par l’Académie Nationale
de Médecine. Plus récemment, après l’adoption par le Parlement européen d’une
Déclaration Ecrite, la Commissaire européenne à la santé a reconnu la
fibromyalgie comme maladie grave conduisant au handicap. La fibromyalgie se
caractérise par des douleurs chroniques rebelles et une grande fatigue et de
nombreux troubles associés. Ce syndrome toucherait près de 3% de la population.
Il demeure difficile à prendre en charge et une mobilisation des malades est
essentielle.
Fibromyalgie
France
est une association nationale, reconnue d’intérêt général et agréée au niveau
national et, à ce titre, représentant des usagers dans les instances
hospitalières ou de santé publique. Fibromyalgie France est membre d’un CISS,
de l’A.F.L.A.R. : Association et de l’E.N.F.A. : Réseau européen
d’associations nationales de fibromyalgiques – European Network of
Fibromyalgia Associations
gardons espoir nous n'allons pas nous ridiculiser aux yeux des américains !
grâce à l'enquête prévue sur le site de Fibromyalgie France, plus nous serons nombreux ..... plus l'association aura de poids ! c'est un engagement de tous les instants !!
personnellement je reste confiante et je sais que Carole ne baissera pas les bras et que les contacts qu'elle a tissé aboutiront c'est un travail de tous les instants.
Mira