24 septembre 2009
FIBROMYALGIE QUAND TU NOUS TIENS ........
Coucou!!
et voilà la mauvaise saison arrive pour nous 
.... le froid fait redoubler nos douleurs!!!
Je viens d'avoir ce lien par une amie Fibro (merci Soizic) et je me suis rapprochée du blog
d'une autre amie perleuse et fibro Domie
elle a fait des recherches et, en faisant des recherches sur l'"algodtrophie et la fibro", elle est "tombée" sur cet article pas mal fait !!
alors je vous le transmet, avec son accord !
Merci à toi Domie et bon courage pour tes mains
Bisous
LA FIBROMYALGIE
Maladie « orpheline » caractérisée par un état chronique de douleurs
neuropathiques de jour comme de nuit : Douleurs tendino-musculaires,
Troubles du sommeil, Fatigabilité, Epuisement, Troubles de la
concentration et mémorisation, Anxio-Dépression Réactionnelle pouvant
engendrer un handicap réel.
La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d'un
dysfonctionnement central du système nerveux autonome et d'un
dysfonctionnement du contrôle des douleurs.
Ces dysfonctionnements sont souvent la conséquence, dans un contexte de
terrain génétiquement prédisposé, de la décompensation d'un stress
chronique d’origine psychologique ou physiologique subi sur une durée
souvent longue et souvent de manière répétitive, non maîtrisé, non pris
en charge, car considéré comme banal au départ.
En France la fibromyalgie touche plus de 2 millions de personnes dont 200 000 dans un état de handicap sévère.
La maladie touche essentiellement les femmes : (3/4), très certainement
à cause d’états hormonaux et musculaires différents de celui des hommes
(1/4).
L’âge moyen d’apparition de la maladie se situe aux alentours de 40 à
45 ans, mais les jeunes adultes, les adolescents, voire les enfants
peuvent en être atteints.
Sur la personnalité des fibromyalgiques, on remarque des traits communs
avant l'apparition de la maladie : une hyperactivité, également une
intelligence au dessus-de la moyenne, un surpassement dans tout domaine
pouvant aller jusqu’à la limite de l’épuisement !
Une hypersensibilité des sens et des émotions est constatée.
Et l'on remarque avec étonnement que ce dépassement de soi, n'entraîne aucune lésion et troubles dans un quelconque domaine.
D’une façon générale, le processus fibromyalgique s'enclenche :
- à partir d'un terrain génétiquement prédisposé dès lors que le
domaine physique est atteint du fait d’un traumatisme, lié à un
accident, virus, chirurgie, pathologie, rhumatologique et autres,
- si la personne traverse des moments douloureux
psychologiquement : passages dépressifs, anxio-dépressifs, évènements
stressants ( deuils, licenciements, abus, dévalorisations
socioprofessionnelles, incompréhension familiale...)
- si la réaction de l'individu est inadaptée à la situation ou insuffisante (évitement,
refus du processus de deuil ou d'aide aux victimes ...)
Le système de gestion du stress sera alors saturé et les dérèglements
physiologiques s’installeront ; le fonctionnement desneurotransmetteurs
et des voies normales neurologiques cérébrales est perturbé.Les
messages et influx sont altérés : la fibromyalgie est installée.
UNE REELLE MALADIE
Les plus grands chercheurs de par le monde s'accordent maintenant à
penser, après maintes constatations, que la fibromyalgie est une entité
à part entière, qui ne peut être traitée comme une autre maladie qui
aurait des liens ou expressions similaires. Les recherches en génétique
offrent une perspective de compréhension bien meilleure de la maladie
et très certainement des perspectives de soins réels et adaptés
prochainement. IRM fonctionnelles, dosages Glutamate, protéine ASIC3,
révèlent les dysfonctions, mais ne constituent pas un marqueur fiable
de la fibromyalgie. Des travaux de recherches d’un marqueur spécifique
de celle-ci sont en cours.
En effet, le caractère héréditaire de la maladie semble très présent.
On peut noter donc deux origines du déclenchement de la maladie :
-1/: à des facteurs génétiques prédisposant
-2/: à une accumulation de stress prolongé et mal géré quelque soit son
ordre, induisant une modification du comportement de réponse du système
neurologique qui perdure dans le temps, créant des voies nerveuses
privilégiées à l’expression douloureuse et aux contractures réflexes,
l’ensemble dans un cercle vicieux très délicat à maîtriser.
Nous parlerons donc de fibromyalgie de prédisposition et de fibromyalgie acquise.
Dans les deux cas, la maladie ne se déclenchera que lorsqu’ un ou
plusieurs stress physiques, physiologiques ou psychologiques, mal
perçus, mal gérés, auront dépassé le seuil de tolérance propre à chaque
individu et auront créé des liaisons nerveuses privilégiant
l’expression hypersensible de la douleur et l’inflammation en quelque
sorte des zones cérébrales chargées de gérer et modérer l’expression
douloureuse.
Ce seuil une fois franchi, la
maladie apparaît irrémédiablement et ne semble pas pouvoir céder
complètement à quelques médications ou soins actuellement prodigués.
Néanmoins, nous devons distinguer trois états de la fibromyalgie:
- le stade 1 : constitué par des gênes de tous ordres, mais qui permet encore une vie sociale et professionnelle normale.
- le stade 2 : maladie bien installée d'une façon chronique, les
douleurs ressenties sont impérieuses et occupent la majeure partie de
la vie du malade, de jour comme de nuit, rendant les relations sociales
( travail , famille) très fortement perturbées voire impossibles. - le
stade 3 : le malade peut devenir invalide.
_________________
CELA SE PASSE DANS LE CERVEAU MAIS CE N’EST NULLEMENT UNE MALADIE PSY.
Pratiquement la totalité du cerveau est impliquée dans la maladie :
- particulièrement l'hippocampe qui traditionnellement régule le stress, est saturé en cortisol et atrophié.
- l’amygdale est suractivée : le patient, même au repos est hyperactif, hypersensible, tendu et douloureux.
- le cortex cingulaire n’assure plus son rôle de médiateur ; les
émotions deviennent très difficilement gérables sans générer de stress
perçu comme négatif.
- l'horloge interne synchronisée parl'hypothalamus antérieur est fortement perturbée dans ses fonctions.
Le cerveau qui souffre, engendre une distorsion de production des
neuromédiateurs essentiels que sont la sérotonine, la dopamine et la
noradrénaline. Le cerveau n’opère plus efficacement son rôle de
transmission et de régulation des informations reçues.
Il est extrêmement fréquent que les malades souffrant de fibromyalgie
soient atteints d'un sommeil non réparateur, entrecoupé, de mauvaise
qualité, les causes sont encore mal élucidées, (mis en évidence par les
ondes Alpha perturbées lors du sommeil avec micro-réveils très
fréquents)Cette dette de sommeil entraîne de nombreux troubles de
réparation et de repos des organes, des muscles et des tendons, ainsi
qu'un dérèglement de la production des hormones traditionnelles à des
heures adéquates. Elle entraîne un état invalidant, dévalorisant pour
le malade qui se replie sur lui- même ; car incompris de son entourage,
de son employeur, de sa famille , de ses amis, de son médecin même.
en tout état de cause, je peux vous dire que cette maladie n'est pas drôle, même si nous ne paraissons pas malades, pas souffrir !
en réalité nous vivons avec la douleur depuis déjà pas mal d'années et de ce fait la douleur fait partie de notre quotidien !
02 juillet 2009
voici un article paru sur e-sante.fr ............
http://www.e-sante.fr/fr/article.asp?idarticle=15067&IDR=36&IDF=1
mais pourquoi tant de personnes l'ignorent, ne veulent pas croire les malades et
encore moins leur souffrance ?
il n'est donc pas inutile de mettre les articles relatifs à cette maladie ...... à ma maladie !
en tout cas je ne la souhaite à personne, même pas à mon pire ennemi !
Fibromyalgie : 18 points douloureux à repérer
Des douleurs diffuses inexpliquées chez une femme de la quarantaine doivent évoquer une fibromyalgie. Le diagnostic est essentiellement confirmé par un test de la douleur à la palpation au niveau de 18 sites prédéfinis.
Fibromyalgie : une maladie fréquente
La fibromyalgie touche 2 à 3% de la population, des femmes dans 80% des cas. Cette maladie génère une souffrance bien réelle. Les fibromyalgiques représentent 10% des consultations en rhumatologie et des consultations de prise en charge de la douleur.
La fibromyalgie
a été tardivement considérée comme une maladie en tant que telle
puisqu'elle ne figure dans la classification internationale des
maladies que depuis 1992.
Elle se manifeste par des douleurs diffuses
chroniques apparemment inexpliquées. On reconnaît aujourd'hui qu'elle
est notamment associée à un processus anormal de la perception de la douleur, avec réduction du seuil douloureux.
Pendant
longtemps, le diagnostic a été particulièrement difficile, multipliant
les examens, mais aussi les traitements inutiles. Il faut dire que le
diagnostic n'est retenu qu'après élimination des autres maladies avec
lesquelles elle peut être confondue ou associée (rhumatismes
inflammatoires, infectieux, hypothyroïdie, sclérose en plaques,
syndrome de fatigue chronique, maladie psychiatrique…).
Aujourd'hui, le diagnostic repose sur deux critères :
1) Des douleurs musculo-squelettiques diffuses depuis plus de trois mois.
2) Une douleur à la palpation au niveau d'au moins 11 sites sur les 18 points prédéfinis (voir illustration). La douleur
est déclenchée lorsque l'on exerce une pression modérée qui devrait
être indolore. Les pressions peuvent être réalisées à l'aide d'un
appareil ou simplement avec le doigt (la pression blanchit l'ongle).
Il importe cependant de prendre en compte d'autres symptômes majeurs : la fatigue (matinale, inexpliquée, persistante, résistante au repos), les troubles du sommeil (sommeil de mauvaise qualité, non réparateur), les troubles affectifs et émotionnels (type dépression, anxiété…). Mais aussi, raideur matinale, maux de tête et signes digestifs (syndrome du côlon irritable).
Des douleurs diffuses inexpliquées chez une femme de la quarantaine doivent évoquer une fibromyalgie. Le diagnostic est essentiellement confirmé par un test de la douleur à la palpation au niveau de 18 sites prédéfinis.
Le traitement de la fibromyalgie est pluridisciplinaire
Si le diagnostic n'est pas simple, le traitement non plus. Il associe des médicaments, notamment des antalgiques (antidouleur) et des antidépresseurs, et des traitements non pharmacologiques tels que les thérapies cognitivo-comportementales, mais aussi la relaxation, la physiothérapie ou encore le soutien psychologique, la rééducation, l'acupuncture, etc.
un grand merci à Zabou de m'avoir transmis cet article !
06 mai 2009
16 e journée mondiale de la fibromyalgie
*****ATTENTION******
!!!!! MODIFICATIONS EN ROUGE ET BLEU !!!!!
(avec toutes mes excuses pour les précisions de dernière minute)
dans le cadre de cette journée mondiale de la Fibromyalgie
accepteriez vous de soutenir les malades
en postant une lettre au Président de la République
impérativement le 11 mai prochain (afin qu'elles puissent toutes
arriver le 12 mai !!!)
et sans affranchir !!!!!!
vous pouvez également diffuser ce courrier auprès de vos connaissances (plus il y en aura, mieux ce sera !) mais en respectant la mention "PROCHE DE FIBROMYALGIQUE"
au nom des malades je vous en remercie vivement
URGENT : "VOTRE" LETTRE AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE
URGENT "VOTRE"
LETTRE AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE
16eme Journée Mondiale de la
Fibromyalgie
Merci de tous participer et de
faire participer en faisant suivre largement la
demande ! Lisez bien attentivement toutes les instructions.
Chers
adhérents,
Vous
voudrez bien trouver, ci-joint, en fichier attaché, une « lettre
collective «
mais cependant « individuelle » à envoyer par vos soins le 11 mai impérativement, Jour
de la 16ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie, à
Monsieur le Président de la République, dans la continuité de notre Lettre
ouverte du 26 avril 2009.
Ainsi,
si vous en êtes d’accord :
1. Avant toute
chose, et c’est très très urgent : faire suivre cette demande par mail très largement en France à votre liste de mails,
contacts, forums, etc… pour que
tous les fibromyalgiques puissent mener cette action avec nous (*)
Ensuite
:
2. Ajouter
votre nom et vos coordonnées dans la partie en haut à gauche « Expéditeur »
3. Ajouter
votre ville puis en dessous noter : PROCHE DE FIBROMYALGIQUE
4. la date d’envoi (11 mai)
5. Signer la lettre
6. l’envoyer lundi 11 mai impérativement au Président de la République par courrier postal, PAS AVANT ! afin que l’Elysée reçoive en même temps de nombreuses lettres – à noter – vous n’avez pas à mettre de timbre sur un courrier au Président de la République.
7. à la place du timbre vous inscrivez "DA" (dispense d'affranchissement)
Vous
êtes bien conscients qu’il est important que les fibromyalgiques puissent ainsi
poser ces questions au Président de la République « d’une seule voie et d’une seule voix »
afin que notre message soit homogène.
Merci beaucoup de tout ce que vous pourrez
faire pour que cette demande aboutisse et que le 12 mai nous puissions tous
ensemble, et nombreux, alerter de nos inquiétudes la plus haute instance de
l’Etat.
Pour précisions : nous insistons pour dire que la « Santé
tenté de le souligner auprès d’eux. Pour ceux qui nous l’ont demandé, la liste des Députés européens signataires français de la Déclaration écrite est sur le site internet http://www.fibromyalgie-france.org dans la partie « Europe – International ».
(*)pour ceux de votre liste qui ne recevront ce mail qu’après le 12 l’envoyer quand même aussi nombreux que possible.
Bien
cordialement,
Carole Robert
Présidente de Fibromyalgie France
http://www.fibromyalgie-france.org/
cliquez sur ce
lien, puis sur :
LETTRE_COLLECTIVE_PRESIDENT_REPUBLIQUE_MAI_09
A envoyer par vos soins le 11 mai impérativement, Jour de la 16ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie, à Monsieur le Président de la République, dans la continuité de notre Lettre ouverte du 26 avril 2009.
Encore MILLE MERCI à vous
bon week-end prolongé
JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE
|
Invitation de la Presse le 12 mai 2009 autour d'un Forum et et d'une Conférence organisés par les Laboratoires FABRE" avec les associations : CeNAF, Fibromyalgie France, SOS Fibromyalgie dans le cadre de l'Enquête "La fibromyalgie, un triple Fardeau" |
et
dans le cadre du
PETIT SALON DES MALADIES RHUMATISMALES
le 11 MAI 2009
JOURNEE MONDIALE
DE LA FIBROMYALGIE ET DU LUPUS
espace Rhumatismes Inflammatoires Chroniques
9/11 rue du Borrego
75020 PARIS
Stands des associations :
- Action contre les Spondylarthropathies (ACS-France)
- Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+)
- Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)
- Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP)
- Fibromyalgie France
des spectacles et conférences l'après-midi
à 19 h 30
"ILS ROLLENT POUR NOUS"
(2e édition)
une balade en roller ralliera l'Espace RIC à la place de la République dans le cadre de la JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE ET DU LUPUS
le programme définitif paraitra dans les prochains jours
11 avril 2009
FIBROMYALGIE suite
vous n'avez pu regarder les émissions dont je parlais récemment ici
sachez que vous pouvez en savoir plus en vous rendant sur le site de
http://fibromyalgie-france.org/
vous y trouverez les articles récents et interviews de la Présidente
en allant dans l'espace presse
puis dans la Fibromyalgie et les médias
vous pourrez écouter également des interviews très intéressantes
de vous intéresser à cette maladie
afin que soit rendu très rapidement
"VISIBLE l'INVISIBLE : la FIBROMYALGIE"
29 mars 2009
INFORMATION SUR LA FIBROMYALGIE
Emission sur la fibro par Fibromyalgie france
Télé Matin sur France 2 : le jeudi 2 avril 2009 à 7H10
-oOo-
Allo Docteur – Le Journal de la Santé sur France 5 : le jeudi 9 avril 2009
-oOo-
la plus grande gloire n'est pas de se tenir debout mais de se relever quand on est tombé (confucius).
j'ai copié ces infos sur le mail que ma communiqué mon amie Bernadette qui est également fibro (merci à elle)
15 mars 2009
2009 ANNEE EUROPEENNE CONTRE LA FIBROMYALGIE
je vous parlais de ma FIBROMYALGIE dans un message précédent !
Nous avons la chance que cette année 2009 soit reconnue au Parlement Européen :
ANNEE EUROPEENNE CONTRE LA FIBROMYALGIE
je dirais : enfin on va s'intéresser à cette maladie et donc à NOUS !
LA FIBROMYALGIE
Peu de personnes connaissent cette maladie ou plutôt ce syndrôme !
il est invalidant au possible : douleurs diffuses, tremblements, céphalées, tension, sommeil non réparateur, fatigues ...... !
tout ceci nous amène à vivre au ralenti
nous sommes condamnés à vivre sans stress (loin d'être facile je vous le concède !)
bien souvent il nous est répondu "c'est dans votre tête que cela se passe" (merci docteur !)
fort heureusement je n'ai pas eu à vivre cela très vite mon médecin a mis un nom sur mes douleurs, mes problèmes de sommeil ! je dirais que c'est plutôt moi qui ai mal réagit, car je ne connaissais pas la reconnaissance par l'OMS en 1998 de la fibromyalgie !
OUI reconnaissance de la FIBROMYALGIE, mais pas totalement, car bien souvent il n'y a pas de prise en charge en ALD, la Caisse de SS ne reconnait pas la FIBROMYALGIE (ou ne veut pas la reconnaître) !
là aussi j'ai eu sans doute un dossier médical convaincant ET aussi un médecin contrôle qui reconnaît ce syndrome !
Certes ces douleurs semblent INVISIBLES pour l'entourage ! Certes le fibromyalgique a pris pour habitude de masquer ses douleurs, vivre avec malgré les nuits sans sommeil réparateur !
De plus actuellement il est impossible de détecter la fibromyalgie par un examen ! qu'il soit sanguin, radiologique ou autre ! il n'y a qu'un diagnostique éliminatoire d'autres maladies qui auraient des symptômes identiques !
Seules des pressions digitales pratiquées sur 18 points identifiés et provoquant des douleurs plus aiguës sur au moins 11 de ces points, permettent de valider le diagnostic !
Que dire d'autre : si : que la fibromyalgie touche essentiellement les femmes ! je pense ne pas me tromper en disant que seulement 2 à 3 % d'hommes en sont atteints !
Comment on se soigne ????
Vaste débat !
comme il n'y a pas une fibromyalgie, mais autant de fibromyalgies que de personnes !!!!! chaque cas est donc un cas particulier et bien souvent les médecins sont obligés d'essayer plusieurs traitements avant de trouver LE TRAITEMENT qui va convenir à leur patiente !
voilà donc un peu mon quotidien, et si je ne suis pas si productive au niveau perles, vous en comprendrez à présent LE POURQUOI !!